Trist teenager - depigmentering?

Har du erfaring eller søger du andre med erfaring i en bestemt behandlingsform, så benyt venligst dette rum.

Trist teenager - depigmentering?

Indlægaf mortilvitiligo » 10 06 2015, 05:58

Hej! jeg er ny og mor til snart 15-årig teenagerdreng, som fik vitiligo for 2 år siden. Det startede med hvide pletter omkring øjnene og så eskalerede det voldsomt. I dag er hans ansigt, hans ene arm inkl fingre samt store dele af kroppen hvide samt kønsbehåring er Hvidt - og han er dybt ulykkelig. Vi startede efter surfing på nettet (seriøs timeforbrug) med kosttilskud i lange baner, hvilket ikke havde effekt. Herefter hudlæge og blev opstartet i lysbehandling. Dette var en langsommelig proces, som både kostede timer i skole og på mit job, da jeg kørte - derudover blev hans almindelige hud mere fremtrædende, hvilket sendte ham i krise - da han ikke vil skille sig mere ud. Nu er status, at min søn har læst om en creme, som er brugt i USA og andre lande, depigmenteringscreme, og som han forlader sig på. Jeg er skeptisk og bange, da præparater fra USA ofte har nogle ikke-kendte bivirkninger, da kontrolsystemet ikke er så grundigt som vores. Jeg har haft ham med til yderligere 2 hudlæger i Jylland - men ingen kender til den creme officielt. Jeg er lidt desperat for råd, erfaringer osv da min søn er så ulykkelig over sin krop. Alle læger vi møder siger til ham " du må lære at leve med det og alle har skavanker" og det er sandt, men han kan ikke bruge det til noget p.t. Jeg tænker også psykologhjælp skal indover. Hvad tænker I? Kender I noget til depigmentering? Han vil bare være hvid/ensfarvet - og jeg tænker ikke på binyrebarkhormoncremen og hvad har hjulpet på jer i forhold til det psykiske? Er der grupper som mødes?
mortilvitiligo
 
Indlæg: 3
Tilmeldt: 08 06 2015, 09:30

Re: Trist teenager - depigmentering?

Indlægaf Hilfiger » 22 06 2015, 23:13

Hejsa......


Jeg kan sagtens forstå din søn. Jeg fik Vitiligo for ca 3 år siden er selv 39 år gammel.
Det startede med små små hvide prikker på mine hænder. Senere er det så spredt sig lidt men slet ikke så meget iøjenfaldende eller meget.
Jeg er selv fra Tyrkiet.....men jeg er i den hvide ende.

Din søn må acceptere det indtil videre. Lægerne i USA arbejder på højtryk på en kur som kan helbrede det for evigt. Man har fundet ud af at det IKKE er en hudsygdom....men en sygdom indefra....det siger min hudlæge osse.

Den medicin de udvikler i USA hedder HSP70i. Det er en super a la protein. Man har prøvet det på mus og det har hjulpet. Jeg sendte en mail til den læge i USA. Der mangler lidt investering i forskingen. Men hvis alt lykkedes så skulle det komme på markedet i 2016.

Jeg ville absolut på det kraftigste udelukke det med depigmentering creme halløj. Michael Jackson havde den samme sygdom. Han gjorde sig bare mere mere hvid med forskellige creme og den slags. Bivirkinger er der sikkert meget af.

Det lyder ikke som om jeres læge eller hudlæge har tilbudt at tage nogle blodprøver. Men GØR det. Tjek for B12,D Vitamin, nyrer , lever ....osv.
Altså simpelthen et fuld tjek op. Jeg har selv taget en del vitaminer siden jeg fik Vitiligo. Min hudlæge mener at det sikkert også derfor at det ikke har spredt sig så hurtigt. Han har set mange patienter hvor det har spredt sig kraftigt på bare 3-6 måneder.

Jeg er desværre ikke så meget på dette forum. Hvis du / din søn har spørgsmål skal jeg gerne hjælpe.....min mail adresse er : xalodogan@gmail.com

Og tro endelig ikke på alle de der slags helbredene creme eller piller på nettet. Det er fup og fidus. I Tyrkiet er der en helvedes masse behandlinger og forskellige creme mod Vitiligo. Jeg har talt med flere som er super kede af at de har betalt så mange penge på sådan noget.

Så mit råd.....Vent til lægerne kommer med noget. Det sker snarest.

Men prøv at spørg din søn om han har Irritabel Tyktarm.....dvs har han afføring flere gange om dagen .Det har også en forbindelse til Vitiligo (Siger nogen....men ikke med sikkerhed)

Ønskes alt godt for din søn herfra :P
Hilfiger
 
Indlæg: 16
Tilmeldt: 15 08 2013, 22:46

Re: Trist teenager - depigmentering?

Indlægaf mortilvitiligo » 26 08 2015, 11:01

Hej Hilfiger,

tusind tak for dit svar! Jeg har også fundet en masse interessant på nettet fra USA, hvor man anbefalder forskellige naturpræparater. VI har også prøvet det - om det har hjulpet? Det ved jeg ærligt talt ikke. Min søn er som skrevet meget hårdt angrebet. Han vil ikke være brun igen, da det meste af hans hud er hvid - og jeg forstår ham. Han er kommet på efterskole nu, da det psykiske har været meget hårdt ved ham og jeg kan se, at han er blevet lidt mere modig - gemmer sig dog stadig - men folk på den nye skole accepterer ham mere end de unge mennesker fra folkeskolen. Han har ikke irritabel tyktarm og vi har gennemgået hele pakke i forhold til udredning - blodprøver osv. men jeg må jo nok erkende, at jeg hælder mig til at tro, at da det er en autoimmun sygdom - jamen, så er det jo en tricky sygdom. Det værste ved den i vores tilfælde er jo at se min flotte unge søn gå fra at være åben, sjov og glad til at være genert, vred og trist. Jeg ville ønske, at han havde fået den senere - det er svært lige nu, da puberteten er i gang og da alle bliver bedømt ud fra udseende - og jo, jeg ved godt, at det ikke nytter - men følelserne er der jo.

Igen tusind tak for din besked - og jeg følger med på siden :-) Det kunne jo være....
mortilvitiligo
 
Indlæg: 3
Tilmeldt: 08 06 2015, 09:30


Tilbage til Behandlingsformer

Hvem er online

Brugere der læser dette forum: Ingen og 2 gæster

cron