Transplantation,

Har du erfaring eller søger du andre med erfaring i en bestemt behandlingsform, så benyt venligst dette rum.
michelle
Indlæg: 15
Tilmeldt: 08 11 2009, 15:44

Transplantation,

Indlæg af michelle » 16 07 2010, 22:28

Hej med jer..
Er der nogle derude som har prøvet transplantation? evt. på mølholm? Hvis ja, vil jeg gerne høre lidt om hvordan det fungere og virker :)
michelle
Indlæg: 15
Tilmeldt: 08 11 2009, 15:44

Re: Transplantation,

Indlæg af michelle » 16 07 2010, 22:29

fungerer*
mikeymike
Indlæg: 121
Tilmeldt: 25 01 2009, 03:22
Geografisk sted: Horsens

Re: Transplantation,

Indlæg af mikeymike » 17 07 2010, 12:31

Hej du.... Jeg har selv været inde og læse om det for noget tid siden... Og jeg er selv uddannet indefor sundhedssektoren.. Har arbejde på sygehus osv. Og udfra hvad jeg ved om transplantationer, og hvad jeg kan læse om det.... vil jeg på det KRAFTIGSTE fraråde folk og gøre det... Risikoen er for stor... i forhold til hvad man kan få ud af det..
Risikoen er, at transplantationen kan gå galt.. f.eks. kan området hvor huden bliver taget fra, blive betændt osv, og huden kan dø...
Ulempen er også at der hvor du vil have huden, jo aldrig kommer til og se helt normal ud... så hvad vil man, have lidt hvide pletter, eller ujævn hud med eventuelle ar...
Og kort sagt, sådan en operation, er altså smertefuld i tiden efter... Så jeg synes bestemt ikke det er det værd...

Men skal dog sige, der også findes en anden måde som man kan transplantere på, som vidst er mindre risikofuld... Men synes ikk det er det værd alligevel...

Hilsen Mikael
michelle
Indlæg: 15
Tilmeldt: 08 11 2009, 15:44

Re: Transplantation,

Indlæg af michelle » 17 07 2010, 19:10

det er denne jeg har overvejet http://www.molholm.dk/media/Vitiligo_me ... oto(1).pdf

tranplantation på mølholm.... :)
mikeymike
Indlæg: 121
Tilmeldt: 25 01 2009, 03:22
Geografisk sted: Horsens

Re: Transplantation,

Indlæg af mikeymike » 17 07 2010, 20:06

Ja, det var også den jeg læste for 1-2 år siden.... Men jeg synes risikoen er for høj i forhold til hvad man kan vinde.... Jeg ser det sådan, at Vitiligo jo bare er kosmetisk... Men nu jeg og 26 år og har haft det siden 15 års alderen, så idag er Vitiligo jo bare mig... Kan ikk huske andet end jeg har hvide pletter over alt.... Og min kæreste elsker mig jo alligevel.. Og mine ekskæreste generede det hellere ikke.... Hellere ikk min familie har noget imod det.... Alle i min omgangskreds, ligger ikk mærke til det mere... Så hvad betyder det egentlig.... Så jeg vil ikke ændre på mig selv, for at undgå folk (fremmede) kiggede... Men når de kigger, så bare vær ærlig og sig sandheden, 99,9% acceptere det. Og dem som ikk gør... Ja, det sku dem som har et problem....
Så igen, mit råd til dig... Lad vær... Men ja, du kan jo kun selv beslutte hvad er rigtigt for dig...

Men hvor gammel er du ? Hvornår fik du Vitiligo? Og hvor på kroppen er du ramt ?
michelle
Indlæg: 15
Tilmeldt: 08 11 2009, 15:44

Re: Transplantation,

Indlæg af michelle » 17 07 2010, 22:57

ja, alle jeg kender siger heller ikke noget til det overhovedet, men det er mere at jeg ikke selv kan leve med det mere.... men den behandling på mølholm, bør jo ikke give ujævn hud, for det er jo lidt noget andet end at overføre hud, her overføre du jo bare pigmenten og så vokser huden selv sammen igen inden for otte dage....?

er 17, og har haft det i et par år, men fandt først ud af hvad det var osv. for et års tid siden.. har det på hænderne, lidt på ryggen, en ring om albuerne, og værst af alt i 75% af ansigtet-.... :(
mikeymike
Indlæg: 121
Tilmeldt: 25 01 2009, 03:22
Geografisk sted: Horsens

Re: Transplantation,

Indlæg af mikeymike » 18 07 2010, 09:21

Ja deres metode er bedre end direkte hud transplantation... Men det jo også dyrt :-( for at få flytte 7x7cm = 8.000kr.... plus konsultationer osv...
Men om du vil gøre det kan kun du afgøre....

Som du siger du er kun 17, og det er for alle en svær tid, og især hvis man har en lidelse som vores. Og endnu mere fordi du er ramt i ansigtet. Jeg har kun meget lidt der, og det er stor set ikk synligt, da jeg undgår alle former for sol... Jeg var jo selv i din alder da jeg fik mit, og ja det var hårdt... Jeg gjorde alt for hvad jeg kunne for at dække mine hænder under bordene osv. Jeg afskår mig fra kontakt med andre mennesker... Og dette er ikke løsningen, for det gav alvorlige koncenkvenser nogle år efter. Da jeg pludselig vågnede en morgen, og havde skubbet alle folk væk, og var helt alene. Så blev jeg deprimeret og var tæt på selvmord.
Så mit råd er, selvom det svært.... At forsøge og acceptere din skæbne, og drej det til noget positivt. I mit tilfælde, gjorde jeg det at jeg valgte og gøre alt for at vise hvad jeg fejlede, så folk spurgte mig hvad det var, og derfor blev god til og snakke om det, og derved skabte en selvtillid osv.
Og den dag idag, 11år efter sygdommens frembrudt, er jeg så stolt af mine hvide pletter. For de har gjort mig til den jeg. Og dem jeg har omkring mig idag, elsker mig jo alligevel...

Hvis du har lyst michelle, vil jeg gerne snakke mere privat med dig, hvis du har brug for og afreagere lidt, snakke om specielle situationer som du ikk ved hvordan du skal løse, for jeg har prøvet det meste.. Jeg er buschauffør idag, så jeg møder mange mennesker, så dagligt kigger folk på mig, så ved præcis hvordan det skal håndteres.
Du kan lige få mit nummer, så kan du sende en sms, hvis du lyster.
25 11 69 18.
Hilsen Mikael :-)
michelle
Indlæg: 15
Tilmeldt: 08 11 2009, 15:44

Re: Transplantation,

Indlæg af michelle » 18 07 2010, 16:09

jeg er i norge ligenu, men kan være jeg lige sms'er dig en gang så :D

ja det med det er fordi jeg er i den alder jeg har, har jeg hørt mange gange, men jeg VED uanset hvad andre siger, at om jeg så havde været 70 havde jeg stadig ikke accepteret det.......
men har givet 10.000 for behandlinger i forvejen, og er villig til at give 10.000 mere for den sikre behandling(trapantationen) men bliver lidt usikker når du siger sådan hehe.. men siden det er pigment tranplantation og ikke hud, bliver det vel ikke ujævnt???
det med at gemme hænderne under bordet, lige præcis på hænderne, der er det for mit vedkommende faktisk forskelligt fra dag til dag, og situation til situation, hvordan jeg tænker om det på hænderne... højre hånd synes jeg er virkelig grim men den venstre ser faktisk lidt sej ud :D hænderne er ikke så vigtigt.. det er bare i ansigtet jeg ikke holder det ud!
har været på mølholm med en anden behandling, hvor jeg har sidste konsultation i næste uge, og der har jeg tænkt og snakke med ham og få en tid til tranplantationen her om 14 dages tid.......
mikeymike
Indlæg: 121
Tilmeldt: 25 01 2009, 03:22
Geografisk sted: Horsens

Re: Transplantation,

Indlæg af mikeymike » 18 07 2010, 16:17

Du skal være mere end velkommen til og sms'e mig.... :)

Men tro mig, en dag vil du acceptere det... Det er din alder som gør det.. Jeg troede heller aldrig jeg ville acceptere det, men pludselig en dag så havde jeg... Har en dag en tattoo, som symbolisere vores sygdom :)

Pyha, ja det ved jeg ikke helt om huden bliver ujævn når det er pigment transplantationen... Men spørg lægen på mølholm om du ikke kan se billeder fra andre som har prøvet... Synes det flot og modigt af og vil gøre det, især når det er ansigtet... For alle former for operationer, kosmetisk, eller hjerte operationer, er der altid risiko for noget går galt... Så ikk for at afskrække dig, men husk og tag risikoen med i dine overvejelser. Altså jeg mener, du kan ende med et ansigt som er værre end nu...
Men jeg har et godt tip du kan bruge før du vælger operationen. Det er et tip jeg har fået af en amerikaner, en sort amerikaner, som også har vitiligo i ansigtet. Og de billeder jeg har set af ham, kan du ikk se han har vitiligo... Men det er lidt svært og forklar når man skriver her, og ikk i en dialog, som på sms. Så skriv til mig når du kommer hjem, så vil jeg gerne forklare hvad jeg snakker om....
Jeg har selv overvejet dette, vis mit ansigt bliver værre....

p.s Håber du nyder din ferie i norge, det jo et skønt land :-)
michelle
Indlæg: 15
Tilmeldt: 08 11 2009, 15:44

Re: Transplantation,

Indlæg af michelle » 18 07 2010, 16:26

hmm, det skal du ikke være så sikker på nej... hvis jeg var født med det, så måske, men ikke når jeg ved hvordan jeg ser ud uden vitiligo, så er det helt forfærdeligt og se sig selv sådan... og jeg er normalt naturlig flot brun, så det ses.. hvis ikke jeg bruger make-up. men at skulle tage make-up på som det første om morgen, er heller ikke rart!!!

hvordan ser den tattoo ud? :)


okay, det glæder jeg mig til at høre om. siden du skriver det er et tip og man ikke kan se han har vitiligo på billederne? er det så noget med noget make-up halløj, ligesom lee thomas eller hva?? :)

ps. tak for det ;) måtte jo nøjes med norge igen i år, i stedet for syden! :/
Besvar