Ny Bruger - er fortvivlet

Dette rum er til generel snak om vitiligo/pigmentmangel

Ny Bruger - er fortvivlet

Indlægaf Rikke86 » 03 06 2008, 15:15

Hej alle

Jeg er en pige på 21 år, som startede med at få mine pigmentpletter da jeg var ca.10 år...efter en ferie i sydfrankrig. Siden dengang har det udviklet sig rigtig meget. Har nu over 20 pletter rundt omkring på kroppen, dog ikke i ansigtet eller på armene. Lægerne har altid sagt til mig der intet kunne gøres og de ikke rigtig vidste hvad det var.
For et år siden begyndte jeg så at undersøge lidt om det, da det har gået mig meget på psykisk- og fandt frem til at det var Vitiligo.

Føler mig underlig med dem...og der bliver altid kigget langt efter mig når jeg er på stranden i syden. (går ikke på stranden i DK pga af det...) Min familie og min kæreste mener ikke det er noget man ligger mærke til...men ved jeg jo ikke passer. Men de prøver jo bare at hjælpe. Så blev så lykelig da jeg så dette forum...hvor der er andre som mig.
Kom for et halvt års tid siden til en hudlæge i Vejle...fik stråler og creme (mod eksem???)...og intet hjalp.

Håber der en dag kan gøres noget ved dem.... (virker B12, c-vitamin og folinsyre virkeligt?)

Hilsen den fortvivlede Rikke
Rikke86
 
Indlæg: 2
Tilmeldt: 03 06 2008, 14:57
Geografisk sted: Jylland

Re: Ny Bruger - er fortvivlet

Indlægaf Modvind » 09 08 2008, 12:46

Hej Rikke.

Jeg er seksten år og har haft vitiligo halvdelen af mit liv. Med tiden er jeg begyndt bare at skide på det, men hver gang jeg opdager en ny plet, er det et nederlag. Det er svært at acceptere, selvom man gerne vil, når man sagtens kan se folks blikke på sine hænder, når man giver dem hånden.

Min kæreste, familie og venner støtter mig så godt, de kan. De ved, at det er svært for mig med dette vitiligo.

Var det Mølholm Privathospital, du var på? Selv har jeg overvejet at få foretaget en operation dér, hvor man får fjernet celler fra rask picment og lagt over i de beskadige områder (vitiligo). Har hørt at det skulle virke.

Du skal være glad for, at du ikke har det i ansigtet. Jeg har netop fået på hals og hage, og der er ikke andet at gøre end at acceptere det, selvom det er... fandens hårdt.
Anne, 18
Modvind
 
Indlæg: 6
Tilmeldt: 09 08 2008, 12:31
Geografisk sted: Danmark

Re: Ny Bruger - er fortvivlet

Indlægaf Marianne » 14 08 2008, 21:24

Hej Rikke og Annøh

Mit middel til ikke at blive spættet og grim i ansigtet er at bruge Vichy's solcreme til ansigtet med faktor 50 +. Jeg bruger den som dagcreme hver dag året rundt.
Cremen gør selvfølgelig også at jeg ikke bliver brun om sommeren, de steder jeg stadig kan få farve, men hellere det end at være spættet i hele ansigtet.
Det skal dertil siges, jeg ikke har prøvet at være på fx tre ugers ferie syd på, men denne sommer (2008) har vejret jo været skønt i Danmark, og jeg er sluppet pænt fra det i ansigtet. Den lille bittet bitte antydelse af skjolder, der er kommet, er ikke mere end den daglige pudder kan dække.
I takt med min vitiligo bliver værre på hænder og arme overvejer jeg at begynde at bruge SPF 50+ der også. Men indtil videre lever jeg med skjolderne.

Hilsen Marianne
Marianne
 
Indlæg: 1
Tilmeldt: 14 08 2008, 21:12

Re: Ny Bruger - er fortvivlet

Indlægaf Rikke86 » 16 03 2009, 02:37

Hej Annøh

Så er det et nyt år...har ikke været inde på siden her i laaang tid.
Ja prøver at acceptere det...men er ikke nemt...for som du siger kan man sagtens se at folk glor hvis man går forbi dem. (for mit vedkommende kan jeg jo dække de fleste med tøj) - Er dog svært om sommeren.

Nej det var ikke Mølholm...men en anden privat hudlæge i Vejle. Går også selv og overvejer Mølholm lige nu..bare for at se hvad de kan gøre...eller om de kan gøre noget. Ville være den største lykke hvis de kunne.

Rart at høre der er andre som mig...som har samme problem og som føler det samme. Så tak for din besked!
Rikke86
 
Indlæg: 2
Tilmeldt: 03 06 2008, 14:57
Geografisk sted: Jylland

Re: Ny Bruger - er fortvivlet

Indlægaf tierra » 26 04 2009, 23:50

hej alle sammen
jeg har haft vitaligo i snart 16 år.
det hele startede en dag mit inderlår kløede som refleks køede jeg igen hvilket resulterede i min hus kom som en rande under neglende og så starede de hvide pigmenter ellers at brede sig.
i folkeskolen begyndte det at brede sig til mine hænder hvlket fik min selvtillid til at dale drastisk specielt fordi min engelsklære havde selvsamme problem og alle mine klassekammerater syntes han var klam pga dette. Som 17årig begyndte det at brede sig til ansigtet (hvilket er et stort problem om sommeren kan kun anbefale solcreamen Vichy's50 + fra apoteket). her fik jeg også en kæreste som jeg havde i 6 år , var enormt flov over at skulle smide tøjet over for ham men fant efterhånden ud af han egentlig aldrig rigtig tænkte over det, det havde jo altid bare været en del af mig.
idag er jeg 27 år og selvom jeg hvergang jeg ser mig selv i spejlet bliver påmindet af det, er det ikke noget jeg gider tænke mere over end højst nødvendigt -det skal ikke være mit varemærke og identitet , jeg indeholder så meget mere end en vitaligo"sygdom".
men selvom jeg har lært at leve med det må jeg indrømme at jeg blev enormt glad for at finde denne webside så man kan se der er andre der hved hvad det egentlig handler om og vi er jo faktisk en del der har det, måske bliver vi ligefrem en naturlig del af hverdagen så vi ikke skiller os ud- eller måske er det i virkeligheden bare os der føler vi skiller os ud og gør vi det egentlig pga vores pigmenter og ikke pga hårfarve, et charmerende smil eller en go humor..... tror i virkeligheden bare det er os selv der skal lære at flytte fokus?
sommerhilsner fra tierra
tierra
 
Indlæg: 10
Tilmeldt: 26 04 2009, 23:16
Geografisk sted: københavn


Tilbage til Generelt

Hvem er online

Brugere der læser dette forum: Ingen og 1 gæst

cron