Måske tid til et emneskift i ny og næ

Dette rum er til generel snak om vitiligo/pigmentmangel

Måske tid til et emneskift i ny og næ

Indlægaf RTW » 26 06 2013, 11:46

Kære alle

Først og fremmest vil jeg sige, at jeg sætter stor pris på denne hjemmeside og følger flittigt med i, om nogen har fundet frem til noget nyt under behandlingsformer. Desværre har jeg ikke selv kunnet finde noget, som kan bidrage med noget, der virker. Så tak for alle indlæggene, som er en stor hjælp for mig at læse - i det mindste for at se, at der også er andre derude, som er trætte af vitiligo. Så er vi da fælles om det :)

Men jeg kunne godt trænge til et emneskift i ny og næ. Jeg kunne godt tænke mig, at høre lidt mere fra dem, der har haft vitiligo i mange år, og som har fundet en måde at leve med hudsygdommen på en god måde. Jeg nærmer mig selv det tidspunkt, tror jeg. Mit største problem har altid været omklædningsrum, svømmebade og strande, hvor jeg har følt mig udstillet og stirret på. Det har ikke været sjovt og er det stadig ikke. Men efterhånden er jeg blevet mere og mere opmærksom på, at de fleste mennesker som regel har et eller andet, der adskiller dem fra andre, og som måske irriterer dem. Nogle har strækmærker, andre har fået fjernet et ben eller en arm og nogle har måske en "form" eller en næse, som de er trætte af. Og det er her, vi måske kan finde en vej til at mindske problemet med vitiligo. I hvert fald for mit eget vedkommende. Det hjælper mig at tænke på, at mine farver og hvide plamager jo "kun" er det, som adskiller mig fra andre. Jeg behøver derfor ikke at være flov over det. Ligesom ham, der mangler et ben heller skal være flov over det. Jeg er da ikke forlegen eller flov på hans vegne - jeg synes bare det er flot, at han holder sig i gang, selvom han kun har et ben.
Men der kan jo sagtens sidde nogen derude, som ikke tænker sådan, og som måske synes, vitiligo kan være frygtelig hæmmende i forhold til at finde en kæreste. Og de har min fulde forståelse og sympati. Men til dem vil jeg sige, at jeg ikke ville have nogen som helst problemer med hvide farver, hvis jeg var single og stødte på en dejlig pige. Slet ikke! Måske det endda kunne være lidt charmerende, at hun ikke var ligesom alle andre og havde noget, der var lidt specielt. En pige/kvinde kan jo være fantastisk, og den eneste ene, selvom hun har hvide farver eller pletter. Hvis man for eksempel finder ud af, at man kan sidde og snakke og grine med hende natten lang, så er det jo fuldstændig ligegyldigt, hvilke farver hun har. Og det er jeg sikker på, at langt hovedparten af alle mennesker tænker - både når det gælder kvinder og mænd! Ellers er de nu heller ikke værd at samle på, hvis I spørger mig.
Det var et forsøg på et emneskift herfra, selvom vi naturligvis skal lede videre efter kuren. Men jeg håber, at I forstår, hvor jeg vil hen med det, og at det ikke er min hensigt at tale nedsættende om dem, der er meget påvirkede af vitiligo.
Hilsen Rune
RTW
 
Indlæg: 7
Tilmeldt: 30 07 2011, 22:40

Re: Måske tid til et emneskift i ny og næ

Indlægaf 9to5 » 29 06 2013, 15:42

Super godt skrevet Rune - er helt enig! Hvornår startede du med at få Vitiligo? Hvor gammel er du nu, og hvor meget har det spredt sig? Det lyder til, at du nærmest har lært at leve med det? Flot! :)

/Jonas
9to5
 
Indlæg: 9
Tilmeldt: 08 08 2012, 23:09

Re: Måske tid til et emneskift i ny og næ

Indlægaf RTW » 18 07 2013, 10:28

Hej Jonas
Jeg er 37 år og fik vitiligo, da jeg var 25 år. Som barn og ung havde jeg kun en lille hvid plet på ryggen på størrelse med en enkrone og vidste ikke, hvad det var eller kunne blive til. Men som 25 årig begyndte der at dukke pletter op flere andre steder på kroppen, og min læge fortalte mig, at det var vitiligo. I dag har jeg pletter på størrelse med tokroner på det meste af ryggen, maven og armene og større områder under armene. For to år siden begyndte der også at komme pletter i ansigtet.
For nogle år siden gik det op for mig, at jeg brugte rigtig meget tid og energi på at tænke på vitiligo, og at det var begyndt at fylde meget i min hverdag. Jeg læste adskillige hjemmesider og undersøgte så meget, som jeg kunne. Jeg havde en halv aftale i Tyskland, hvor man havde fundet en god creme, og jeg var skrevet op til lysbehandling i Viborg. Af forskellige årsager kom jeg ikke til Tyskland og heller ikke til lysbehandling, og det sidste har jeg stadig til gode, tænker jeg.
I dag læser jeg stadig om vitiligo, men det fylder ikke så meget i hverdagen mere. For et par år siden blev jeg meget opmærksom på, hvor meget tid jeg brugte på vitiligo, og hvor meget af min energi det slugte. Derfor tog jeg den beslutning, at sådan skulle det ikke være. Det lyder nok nemmere, end det var. Men i hvert fald begyndte jeg at arbejde med, hvordan det hele kunne blive lidt nemmere, selvom huden efterhånden passede bedre til en dalmatiner. Jeg tror, at det der har hjulpet mig er, at jeg er blevet mere og mere opmærksom på, hvor forskellige alle mennesker ser ud. Og samtidig er jeg blevet opmærksom på, at det ikke betyder noget for mig, hvordan folk ser ud, men meget mere hvordan de er, og om de mon har noget spændende at fortælle, og om man kan grine sammen med dem. Jeg synes, at man kan se forskellighederne meget tydeligt, hvis man bare er lidt opmærksom på det. I det badeland, hvor mine børn og jeg tager hen, ser vi tit en dame, der mangler et ben. Børnene er meget imponerede over, hvor god hun er til at svømme, og jeg selv bemærker nok mest, hvor godt et humør hun altid er i. I gågaden ser man folk med mange forskellige hudfarver og med forskellige former, og jeg tænker da aldrig, at de er mere eller mindre værd, selv om vi ikke er ens. Og på den måde er vitiligo begyndt at fylde mindre for mig i hverdagen, for hvis jeg ikke er særlig optaget af andre menneskers ydre - men er mere optaget af deres indre - hvorfor skulle det så ikke gælde den anden vej også? Det tror jeg det gør.
Så ja, jeg har vel fundet en god måde at leve med vitiligo på.
Men jeg følger stadig med i, om der skulle dukke noget op, som kan kurere vitiligo. Og det bliver jeg ved med, indtil kuren dukker op.
Sorry - det blev en længere historie igen - håber ikke du er faldet helt i søvn :)
Hilsen Rune
RTW
 
Indlæg: 7
Tilmeldt: 30 07 2011, 22:40


Tilbage til Generelt

Hvem er online

Brugere der læser dette forum: Ingen og 1 gæst

cron