Ny facebook gruppe: Vitiligo Danmark

Dette rum er til generel snak om vitiligo/pigmentmangel

Re: Ny facebook gruppe: Vitiligo Danmark

Indlægaf SusanneR » 24 06 2012, 15:30

Hhmmm. Jeg ved ikke om jeg udtrykker mig lidt forkert, eller om jeg tror jeg er mere på plads omkring Vitiligo end jeg er….. Jeg vil i hvert fald mene, at jeg gør meget af det du mener og giver mig som råd. Jeg fremhæver jo øjnene fordi de er smukke, og det er de :wink: og jeg gemmer dem ikke selvom de er i et hvidt hav.
Men hvor meget skal svesken på disken før man er i total harmoni med sig selv?? :?:
Jeg gider ikke altid at ha andres sygdomme og gevækster fremhævet ved enhver samtale og første møde.
Jeg er i et job hvor jeg hver dag skal sælge mig selv og mit produkt, så derfor skal Vitiligo ikke være det vigtigste i det møde. Men bare en del af mig.
Men ja, det er noget der kommer med tiden, man skal jo ha lov til at gå igennem den proces og være så meget træt af det som man har lyst til at være. Og skælle ud og sige Hvorfor mig :!: Hvorfor?? Man kan jo altid finde noget der har det værre, men det får man det jo ikke bedre af de dage.
Alt til sin tid og det kommer med tiden – intet vare evigt – selv livet er blot en overgang – Så derfor vil jeg nyde det :) og hvis der er nogen der har et problem med det, ja så er der jo deres.
Så kære Mikael. Jeg tror vi langt hen af vejen følges ad og så tror jeg lige at du snupper 100m hvor jeg står lidt og puster –endnu- -endnu?- For altid? – Måske! jeg ved ikke om jeg løber det sidste med dig en dag, men er da glad for at du gør det. :) :)
Susanne
SusanneR
 
Indlæg: 129
Tilmeldt: 01 07 2010, 11:27
Geografisk sted: Jylland

Re: Ny facebook gruppe: Vitiligo Danmark

Indlægaf mikeymike » 24 06 2012, 15:41

Vitiligo bliver jo kun det vigtigste i disse møder, hvis du gør det til det vigtigste. Hvis man agere som om intet er galt, så er der intet galt :)
Skal du nok komme til en dag, så vi alle løber sammen :)
mikeymike
 
Indlæg: 121
Tilmeldt: 25 01 2009, 03:22
Geografisk sted: Horsens

Re: Ny facebook gruppe: Vitiligo Danmark

Indlægaf SusanneR » 24 06 2012, 15:58

:)
Susanne
SusanneR
 
Indlæg: 129
Tilmeldt: 01 07 2010, 11:27
Geografisk sted: Jylland

Re: Ny facebook gruppe: Vitiligo Danmark

Indlægaf hannah » 29 06 2012, 11:41

Hej Susanne :D Hvis der havde været en knap, hvor man kunne trykke "synes godt om" så havde jeg trykke på den til dine indlæg :wink:

Vi er heldigvis forskellige, men jeg tror bare, jeg aldrig kommer til acceptere mit vitiligo. Jeg har efterhånden så meget vitiligo, at jeg ikke har lyst til at tage sydpå med familien, jeg orker ikke at folk kigger på mig :( Nu skal det lige siges, jeg er meget mørk i huden, det gør jo bare pletterne mere tydelig.

Jeg går aldrig ud af døren uden makeup på, her tænker jeg på dækkenden makeup.

Men det er dejligt for jer som ikke er så påvirket følelsesmæssigt af vitiligoen, i får også lige en "synes godt om" :wink:

Men som nævnt så er vi jo forskellige, og det må vi give plads til :)

Forsat god dag :)
mvh lena
hannah
 
Indlæg: 33
Tilmeldt: 22 06 2008, 02:00
Geografisk sted: århus

Re: Ny facebook gruppe: Vitiligo Danmark

Indlægaf SusanneR » 01 07 2012, 20:03

Hej Lena :D

Tak for dine likes :wink:

Hømmm jeg har faktisk tænkt lidt mere på emnet, og er ikke helt kommet på plads med, om det måske mest handler om, at jeg ser direkte sjov ud i hovedet, hvis jeg ikke gør noget for at skjule mine hvide pletter. Det problem har Mikael jo ikke. Uden at det skal lyde som et forsvar for min blufærdighed, så tror jeg altså at det betyder meget hvor man er ramt.
Jeg har det også på fingrene. Faktisk er yderste led 75% hvid. Men det glemte jeg helt da jeg skrev med Mikael…. Det genere mig ikke så meget :) . Men det i hovedet Øv øv øv. :cry: :cry:

Men jeg er berørt af at høre, hvor meget du er ramt og hvordan det påvirker din hverdag.
Jeg tror på det er hårdt og at du ikke vil på ferie, syntes jeg er trist at høre.
Jeg kan mærke at jeg er på vej til at skrive en masse, som bliver en Mikael salve….. :) ja pludselig er det mig, der er den der er mest ovenpå og som ikke helt kan forstå at du lader det styre dig så meget…..Selvom jeg godt kan forstå det, så er det svært at se på at du vil gå glib af så meget pga. det. Hvor er det menneskelige sind fantastisk og omskifteligt og.....
Men jeg får det ikke bedre af at der er andre der har det værre, men det motivere til igen at komme aktiv ind i kampen.

Hvad blev der af Gingo biloba flokken? Er de kureret og har glemt os.? :?:
Måske de snart vil lave en opdatering på gingo siden.
Susanne
SusanneR
 
Indlæg: 129
Tilmeldt: 01 07 2010, 11:27
Geografisk sted: Jylland

Re: Ny facebook gruppe: Vitiligo Danmark

Indlægaf mikeymike » 04 07 2012, 00:26

Hej igen....
Susanne, jeg er ramt på hele kroppen... Mit er bare ikke så tydeligt i ansigtet, da jeg sørger for og smøre mig med solcreme, så pletterne ikke blivere mere tydelige, end de er i forvejen...
Og i mit arbejde som Buschauffør, møder jeg jo mange mennesker, og det er yderst sjældent nogen bemærker mine pletter, selv dem på hænderne, som er ekstrem tydelige...
Det som gør jeg acceptere min skæbne så godt nu, er fordi jeg ved folk ikke ser mine pletter, nogen gør selvfølgelig, men det få tal... Og min højre hånd ligger tit på møntbordet til "offentlig" skue... Så fordi folk ikke ser mine pletter, så er vores usikkerhed/forfængelig kun noget som foregår i hovedet. Og når man får kontrol over det som foregår i vores eget hovedet, så er problemet løst.... Sådan var det med mig, og jeg er overbevist om andre også kan få glæde af den tankegang...
Måske du og andre, som er kede af deres pletter, lave et forsøg. Lørdag formiddag, gå i Rema 1000 eller lignede, uden nogen form for make up osv. Også handle ind osv, hvor det er vigtigt man ikke kigger på andre, men bare er fokuseret på og handle ind osv. Man skal så have en ven med, som spionere for en. Altså den person, skal holde øje med hvordan andre reagere på en selv. Altså om nogen stirre, kommentere noget osv....
Også jeg sikker på personen vil sige, at der ikke var det vilde og berette. Og derved, får man følelsen af, man faktisk er som andre... :-)
Det var en af de ting jeg gjorde tidligere, for at slippe af med de dumme tanker :)
mikeymike
 
Indlæg: 121
Tilmeldt: 25 01 2009, 03:22
Geografisk sted: Horsens

Re: Ny facebook gruppe: Vitiligo Danmark

Indlægaf SusanneR » 06 07 2012, 08:44

Hej Mikael.
Så okay da… Du gør nu alligevel noget ved mig. :)
1 point til dig :) – nej vent det er vel til mig selv. :) :)
Jeg har de sidste 3 dage gået med en top uden ærmer. Det betyder at pletterne under armene ikke kunne skjules … Ja ja, små skridt på den rigtige vej. Og ved du hvad? Jeg har da godt kunne se, at der er et par stykker der har lagt mærke til pletterne, men det har så været det. Hvis der er nogen der tænker –det kunne hun da godt ha dækket til, ja så er det vel i samme kasse, hvor jeg henter tanken om, at de unge piger med deller ikke behøver at gå i lavtaljede bukser og en stram top. Men det gør de jo og nu gør jeg så dette her. :!:
Og nu kommer der jo pludselig en ny følelse/tanke som jeg ikke har haft før….. Gid at alle kendte til Vitiligo, så folk viste hvorfor der er nogen der ser sådan ud og at vi ikke selv kan gøre for det. Ikke at forveksle med at jeg ønsker at hele verden skal kende min skæbne. Men bare lige så de ved det ikke er svamp og at det ikke smitter. Jeg ved godt, at der gør du et stort stykke arbejde ved at vise dig i bussen. Så også TAK for det :) .
Jeg tager så også lige en leverudrensning, manglende tolerance for andre og sig selv har jeg læst er tegn på ubalance i leverenergien. Og det handler jo også om at erkende, at man ikke er perfekt, at det ikke er alt man kan kontrollere. At slippe tøjlerne lidt og sige pyt :!:
Go skyggedag i dag.
Susanne
SusanneR
 
Indlæg: 129
Tilmeldt: 01 07 2010, 11:27
Geografisk sted: Jylland

Re: Ny facebook gruppe: Vitiligo Danmark

Indlægaf mikeymike » 06 07 2012, 19:44

SÅDAN.... Jeg er stolt af dig Susanne :)
Virkelig dejligt og høre jeg smitter af på dig, så du tør tage de små skridt i den rigtige retning.
Og netop som du siger, nogen kigger lidt, ligesom man selv kigge på andre. Sådan er verden jo... :-)
Præcis ja, det handler om at komme frem til at nogle ting kan man ikke styre, når man når dertil, så det nemmere og acceptere "de små" problemer i hverdagen :)
Igen, stolt af dig... Det er stort skridt i din psykiske udvikling :)
mikeymike
 
Indlæg: 121
Tilmeldt: 25 01 2009, 03:22
Geografisk sted: Horsens

Re: Ny facebook gruppe: Vitiligo Danmark

Indlægaf Sarahgf » 01 08 2012, 13:46

Hej.

Jeg har i 3 år fået flere og flere steder på mine hænder mest venstre, har været til lægen og hun mener også at det er vitiligo, hvilket jeg faktisk ikke var i tvivl om. skal til hudlægen her den 03.09.12 da jeg har fået at vide at godkender de det, er der noget medicin der kan bremse udhvilkingen af flere pletter.

Jeg har prøvet at lede efter den facebook gruppe i snakker om. men kan simpelthen ikke finde den, er den lukket ned igen?

Jeg gik i mange år uden at gide gå til lægen da jeg ikke troede der var noget der kunne forhindre pletterne i at komme flere steder, og jeg så en grandvis stigende udhvilkling hvert år.
Tilsidste begyndte jeg har kigge lidt rund på nettet, og så nogle snakke om det kunne forsvinde eller standses, så jeg tænkte (måske) og ringede til lægen. Der har bekræftet at der er medicin der kan bremse udhvilklingen desværre ikke få det til at forsvinde.
Håber så bare på jeg bliver godkendt af hudlægen. (Det er vist en ret dyr behandling af staten, så er bange for mit ikke er volsomt nok endnu, men håber det, for det er jo netop nu inden det bliver meget værre jeg gerne vil have det stopper.)

Ville sådan set have fundet facebook siden, for at snakke om eller med nogle der evt. har prøvet det medicin, eller hørt om det. eller fortælle at det er der, og når jeg til den tid forhåbenlig får det, hvordan det virker m.m. er ikke så god til at formulere mig på engelsk så derfor blev jeg glad over det var en dansk side.
Sarahgf
 
Indlæg: 2
Tilmeldt: 01 08 2012, 13:24

Re: Ny facebook gruppe: Vitiligo Danmark

Indlægaf mikeymike » 02 08 2012, 23:18

Her er siden....

https://www.facebook.com/groups/238910159545287/

Er selv medlem... Og jeg er altid klar på en snak omkring alt med vitiligo...

Hilsen Mikael
mikeymike
 
Indlæg: 121
Tilmeldt: 25 01 2009, 03:22
Geografisk sted: Horsens

ForegåendeNæste

Tilbage til Generelt

Hvem er online

Brugere der læser dette forum: Ingen og 1 gæst

cron