Ny facebook gruppe: Vitiligo Danmark

Dette rum er til generel snak om vitiligo/pigmentmangel

Ny facebook gruppe: Vitiligo Danmark

Indlægaf susholmgaard » 22 06 2012, 07:53

Hej. Med bagrund i at jeg har en søn med udtalt vitiligo, har jeg søgt for at finde netværk her i Danmark for folk med sygdommen og pårørende. Denne side er en af de eneste jeg har fundet og har derfor oprettet en facebook gruppe: Vitiligo Danmark i håb om at det vil gøre det nemt at udveksle erfaringer m.m. I er MEGET velkommen i gruppen hvis i har lyst:-) og i må meget gerne sprede budskabet videre hvis i kender andre med sygdommen. Håber at der kan blive lavet et netværk i Danmark:-) gå ind på www.facebook.dk og søg på Vitiligo Danmark. med venlig hilsen Sussie
susholmgaard
 
Indlæg: 2
Tilmeldt: 21 06 2012, 21:12

Re: Ny facebook gruppe: Vitiligo Danmark

Indlægaf SusanneR » 22 06 2012, 18:00

Hej Sussie.
Velkommen til :)
Dejligt at du vil starte sådan en side – for dem som vil bruge den……. :wink:
Da jeg læste dit indlæg tænkte jeg bare ok, ikk noget for mig. :!: Men hvorfor ikke.
Jeg elsker dette her forum, fordi jeg kan være anonym, eller så anonym som jeg ønsker at være. Det sætter jeg faktisk meget pris på.
Men jeg kæmper også for at finde en kur eller i det mindst et middel der kan gøre Vitilogo mindre synlig, og det er jo fordi at jeg ikke vil ha at man skal kunne se det….
Og så er det jo liiiige at FB er slet ikke anonymt. Pludselig er det kendt af alle, at jeg har en hudsygdom, og der kan blive spurt ind til det, helt offentligt.
Jeg skal til at forholde mig til at andre, som ikke kender noget til Vitiligo vil bringe det på banen, og måske kommenterer det.
Nej, jeg takke nej tak. Men med et ønske om, at det bliver til noget for dem som ønsker det. Det er ikke for at være lyseslukker :D :D Bare en forklaring på hvorfor du ikke finder mig der.
Hvis der er noget du mangler svar/hjælp til, er du jo velkommen til at kaste det på dette forum. Der plejer at være hurtig svar :)
Go Weekend
Susanne
SusanneR
 
Indlæg: 129
Tilmeldt: 01 07 2010, 11:27
Geografisk sted: Jylland

Re: Ny facebook gruppe: Vitiligo Danmark

Indlægaf hannah » 23 06 2012, 05:06

Hej :)

Jeg må indrømme, at jeg har det på sammen måde som Susanne. Men held og lykke :)

vh Lena
mvh lena
hannah
 
Indlæg: 33
Tilmeldt: 22 06 2008, 02:00
Geografisk sted: århus

Re: Ny facebook gruppe: Vitiligo Danmark

Indlægaf mikeymike » 23 06 2012, 21:10

Hejsa...
Fedt initiativ... Melder mig ind, så snart jeg har skrevet færdig her...
Hvorfor er i to andre så flove over vores Vitiligo... ? Vær stolt, det er jeg... Elsker mine pletter, de gør mig til unik... Jeg arbejder som buschauffør, og deraf møder mange mennesker. Nogle spørger mig hvad det er, og de får et ærligt svar, og aldrig har jeg hørt nogen/tænke noget negativt... Tit, bringer jeg det selv på banen...
Alle mennesker fejler noget, vores er bare synligt, og hvad så.... Kom nu ind i kampen, det jo kun i jeres hoveder den er gal... Andre mennesker ser ikke negativt på jer... Og skulle der være en som gjorde, så det jo deres problem...
Jeg er selv medlem af alle de vitiligo grupper på facebook, som jeg synes er nyttige, og lærrige... Og der er mange andre også... Mange har endda profil billed, hvor man tydeligt ser deres Vitiligo... Så kom nu, vi skal støtte hinanden, og vise vi er stolte af vores pletter....
mikeymike
 
Indlæg: 121
Tilmeldt: 25 01 2009, 03:22
Geografisk sted: Horsens

Re: Ny facebook gruppe: Vitiligo Danmark

Indlægaf mikeymike » 23 06 2012, 21:11

Så Sussie, så min tilmelding sendt af sted...
hilsen Mikael
mikeymike
 
Indlæg: 121
Tilmeldt: 25 01 2009, 03:22
Geografisk sted: Horsens

Re: Ny facebook gruppe: Vitiligo Danmark

Indlægaf SusanneR » 23 06 2012, 21:54

Skønt Mikael at du kom på banen, og med den holdning som jeg håbede på :) Godt der er folk som dig - og at der er plads til forskellighed :wink:
Er det måske en kvinde/mand ting :?: Eller Noget med hvor vi er i livet :?:
Ved det ikke. Men jeg bliver stadig bare så glad når jeg snakker med en om Vitiligo og de så siger - jamen det havde jeg ikke lagt mærke til ved mig :) :) Og så længe det er sådan, ja så vil jeg ikke reklamere for at jeg har det.
Men det er jo mit problem, det ved jeg (hvis det er et problem :? )

Men nu glemmer I vel ikke os, hvis I nu finder KURER der inde på fb :wink:
Susanne
SusanneR
 
Indlæg: 129
Tilmeldt: 01 07 2010, 11:27
Geografisk sted: Jylland

Re: Ny facebook gruppe: Vitiligo Danmark

Indlægaf susholmgaard » 23 06 2012, 22:33

Hej. Ja der findes flere sider på FB med vitiligo, men tænkte det kunne være super med en for danskere;-) om den vil blive brugt ved jeg ikke, men kunne da håbe. Synes bestemt ikke at man skal være flov over sine hvide "skønhedspletter" (som jeg startede med at tro det var). Kender til det med FB grupper som en god ting, har tidligere født et barn med kraniemisdannelse dette er der også kommet grupper for (amerikanske). Jeg har lært at prøve at se positivt på sygdomme, istedet for at hælde til det triste og skræmmende, synes jeg det er lettere at komme igennem ved at sætte pris på livet, tænke glasset er halvt fyldt... ikke halvt tomt. Synes det er fantastisk at der findes debat forums som dette... Og facebook;-) mvh Sussie
susholmgaard
 
Indlæg: 2
Tilmeldt: 21 06 2012, 21:12

Re: Ny facebook gruppe: Vitiligo Danmark

Indlægaf mikeymike » 24 06 2012, 02:44

Susanne du har nok ret i at, vores forskellighed som mennesker betyder noget...
Men skal skynde mig og sige, jeg ikke altid var accepterende af sygdommen...
Jeg blev ramt som 15årig, og er idag snart 28år... Og blev "først" accepterende efter 5-6år... Det krævede hårdt arbejde... I starten, gjorde jeg alt for at skjule mig og sygdommen, jeg blev indelukket og, ja nok lidt sær... En dag gik det op for mig, at jeg var ved og miste mit liv, pga noget så latterligt som hvide pletter. Så besluttede mig for at nu skulle jeg styre pletterne, og ikke at pletterne skulle styre mig... Eller andre ting i mit liv for den sags skyld... Det vigtigt at vi som mennesker, se positivt på livet, og især som "problemer", så kommer man længere...
Jeg tog det i små skridt, begyndte og fortælle de nærmeste, og vurderede deres reaktion. Dernæst en klassekammerat.... Dernæst en mulig kæreste.... Så en vild fremmede.... og vurdere hele tiden.... Vurderingen var klar, folk er rablende ligeglade.... Så lærte jeg, at mine pletter ikke kunne stoppe mig, for at leve fuldt ud...
Idag, som nævnt før, møder jeg mange fremmede i mit job som buschauffør, og alle er sku venlige, både før og efter de ved om min sygdom...
Så jeg valgte og skulle frem i livet.... Fik min en skøn kæreste, og nu kone... Som du måske kan huske fra tidligere susanne, har jeg nævnt jeg har en tattoo som symbolisere min kærlighed til Vitiligo, den bruger jeg som styrke når jeg er lidt nede og sygdommen (sker kun sjældent), for tænker ikke over det mere... Det jo bare sådan jeg er nu, altså med pletter... Ydermere, har jge lige fået en tattoo mere, som skal tvinge mig til og tænke positivt.... Den er på min forarm, og lyder "Think positive, not negative". Og det er bare så vigtigt og gøre det... Især når man som os har denne lidelse... For det positive er jo, vi dør ikk at det, gør ikke ondt, og ja super positivt, det er kun kosmetisk... :) For du giver mig vel ret, du er vel mere glad for at du har Vitiligo end kræft f.eks...
Du har jo efterhånden nok fundet ud af, at jeg ikke er tilfreds før alle med vitiligo, er så glade og åbne om sygdommen som jeg er :) hihi
p.s Hvor gammel er det du er, og hvor længe har du været ramt, og hvor slemt ?
Mikael...
mikeymike
 
Indlæg: 121
Tilmeldt: 25 01 2009, 03:22
Geografisk sted: Horsens

Re: Ny facebook gruppe: Vitiligo Danmark

Indlægaf SusanneR » 24 06 2012, 13:37

Respekt. :!:
Jeg er 39 år og har sikkert haft vitiligo i mange år, uden helt at vide hvad det var, og det var bare en lille plet ved det ene øje og i armhulen. Men sådan rigtig var det nok i sensommeren 2009 at der blev sat navn på det. Der kom der pludselig gang i udviklingen at det, og det blev meget tydeligt i ansigtet.
Jeg har det, så det ligner at jeg har taget sol med et par gamle dykkerbriller på, på området mellem læben og næsen og på begge sider fra mundvigen mod hagen, lidt som om der er tandpasta der er løbet….
I armhulerne er der mange pletter og en tokrone på den ene hofte, og det er stadig i udvikling. Plettene bliver større, men de er ikke helt hvide. Min bundfarve er meget meget lys brun og der er begyndt at komme små fregner i det hvide område :) . Men så har jeg også mørke pigment områder, og det faktisk meget træls :cry: , da det gør kontrasten større, da det selvfølgelig lige skal placere sig op af det lyse.
Det er hvad der er på kroppen. INDE i hovedet har det været rigtig meget, men det er klart aftagende. Det er ikke det første jeg ser, når jeg ser mig i spejlet mere. Det er faktisk bare noget der er der nu – og det mener jeg :!: . Men jeg tænker da stadig på det, når jeg læser om noget som måske kan hjælpe, eller får en ide som skal undersøges. Det er vel lidt som at ha skæl. Man ser det mest når man roder i det/tænker på det. ( Derfor har jeg heller ikke lyst at der er mange andre der roder i det :!: )
Men jeg vil gerne på din liste af folk som har det ok med det, det er sådan jeg ser mig selv :) , men jeg har grænser for hvad jeg vil vise af mig selv, jeg er også en af dem som ikke går til bageren uden mascara på, og jeg har ikke hvide vipper. Og jeg tager parfume på hver morgen….. Så måske det bare er min grænse for forfængelighed....
Måske jeg er kommet så langt som jeg kan komme, i det liv jeg vælger at leve :) .
Susanne
SusanneR
 
Indlæg: 129
Tilmeldt: 01 07 2010, 11:27
Geografisk sted: Jylland

Re: Ny facebook gruppe: Vitiligo Danmark

Indlægaf mikeymike » 24 06 2012, 14:06

Så du jo stadig relativ "ny" med vitiligo... Tiden heler også meget...
Kan udfra din beskrivelse at hvordan du er ramt, læse vi er ramt lidt forskelligt... Jeg har meget flere pletter/plamager, men "kun" 2 i ansigtet. Ellers er resten af min krop dækket af vitiligo. Også de mørke områder, det har jeg på begge inderlår og lidt ved penisområdet.
Hvad er det du præcis er bange for, ved og vise verden at det er sådan du ser ud... Frygter du en bestemt reaktion fra andre mennesker, eller ?
Nu er du jo kvinde, kan du ikke bruge makeup til og skjule det du har i ansigtet... ? Prøv tjek Youtube, og søg på "Lee Thomas"... Han er journalist i USA, og er afroamerikaner. Har har også Vitiligo, hver dag inden han skal på skærmen bruger han en make up, som tager 15min, så gør du ikke kan se hans pletter mere... Jeg snakkede med ham for år tilbage, mener den make up, hedder Cover Up, og kan købes i Canada, og sikkert også online....
Du nævner lidt om forfængelighed, det er vi jo allesammen. Men lær fra mig, istedet for at spekulære på hvordan du kan dække noget negativt (vitiligo), så fokusere på at fremhæve, det du har som er smuk i forvejen... Altså "Think positive, not negative".... Kort sagt, ad være og gør et stor nummer ud af vitiligoen... Glem at du har det... Når du glemmer det, tænker du ikke på det, og er ligeglad, også kan du leve mere frigjort :)
mikeymike
 
Indlæg: 121
Tilmeldt: 25 01 2009, 03:22
Geografisk sted: Horsens

Næste

Tilbage til Generelt

Hvem er online

Brugere der læser dette forum: Ingen og 1 gæst

cron