Min lille historie om havde Vitiligo i mange år.

Dette rum er til generel snak om vitiligo/pigmentmangel
Besvar
Gitte Pedersen
Indlæg: 1
Tilmeldt: 30 12 2007, 13:07
Geografisk sted: jylland

Min lille historie om havde Vitiligo i mange år.

Indlæg af Gitte Pedersen » 30 12 2007, 14:07

Hej
Ja desværre er jeg også en af dem som har den sygdom. Jeg har haft den siden jeg var 7 år og er i dag 44 år. Man lever jo med det på godt og ondt. Folk kikker, nogen tager måske også afstand, for hvordan er det hun ser ud og kan det måske smitte. Børn er heldigvis de mest ærlige, for de spørger ,hvorfor ser du sådan ud og man giver dem et svar.
Jeg har en gang været ude for, at en mand blev ved med at stirre og følge mig rundt i en butik.Tilsidst tænker man, hvad er der galt indtil manden endelig tager sig sammen og kommer hen og siger, jeg kan se du har den samme sygdom som mig. Der tænkte jeg når var det bare det. Efter så mange år med de hvide pletter tænker jeg ikke over det mere for de er jo en del af mig.
For få år siden ved Garda søen, kom der pludselig en tysk dame hen til mig. Hun begyndte at gøre mig opmærksom på at hun også havde hvide pletter. Desværre er jeg ikke god til tysk, men det som vi fik ud af det var, at hun spiste folinsyrer og nogle andre produkter. Hun viste mig sin mave og forklarede at der havde været mange hvide pletter, men at de var begyndt at blive brune. Hendes familie virkede meget flove over, at hun sådan bare begyndte at fortælle en vildt fremmed om hendes hvide pletter. Jeg tror hun gjorde det fordi hun endelig kunne se, at hun havde fundet noget som havde hjulpet hende og det ville hun gerne give videre til andre. Vi udvekslede E-mail adresser, men jeg har ikke hørt fra hende siden og jeg kan ikke skrive noget som helst på tysk.
Mit startede som en lille plet på hånden og og med årene bredt sig til det meste af kroppen. I ansigtet har jeg også en del. Har kun problemer hvis det får for meget sol.
Jeg må sige jeg har ikke prøvet nogen form for behandling. De læger jeg har haft har altid sagt at det kan der ikke gøres noget ved, men måske skulle man havde banket i bordet og forlangt at komme til en som viste noget mere.
Det som så gør mig mest ked af det på nuværende tilpunkt er at jeg har to piger på 17 og 19 år som også har fået det nu. Den ældste har lige været ude og rejse jorden rundt og kom hjem godt solbrun, men med hvide pletter på store dele af kroppen. Den mindste har få pletter endnu.
Så arvelig det er det da i højeste grad er der slet ingen hudlæger som forsker i den sygdom?
Gitte pedersen
Modvind
Indlæg: 6
Tilmeldt: 09 08 2008, 12:31
Geografisk sted: Danmark

Re: Min lille historie om havde Vitiligo i mange år.

Indlæg af Modvind » 09 08 2008, 12:41

Jeg vil også gerne fortælle min historie.


Jeg er netop fyldt seksten år, og har haft vitiligo siden jeg var otte år. Det startede med en hvid plet på højre hånd. Året efter havde det allerede spredt sig over alle knoer. Idag har jeg det på det meste af kroppen, og senest har jeg fået et par pletter på hagen og halsen, som jeg er meget trist over.

Generelt har jeg svært ved at give hånden til folk, da de altid drejer min hånd og spørger hvad det er for noget. Mine venner har ingen problemer med det overhovedet, og forsøger at bakke mig op så meget som muligt, når jeg går helt ned over de pletter.

For fem måneder siden, fik jeg en rigtig dejlig kæreste. På daværende tidspunkt var det vinter, så han lagde ikke mærke til vitiligoen. Jeg fortalte ham om det, da de begynde at "vise sig". Min kæreste har ingen problemer med det, han synes faktisk en del af pletterne er "smuk udsmykning", som han siger, da vitiligoen på min krop danner såkaldte mønstre visse steder. Det er altid rart, da jeg havde svært ved at vise mig nøgen osv. (Pletterne sidder desværre også intimt)

Igennem mit (korte) liv har jeg mødt få mennesker med vitiligo, og mødt mange blikke og fået mange spørgsmål. Jeg lever med det så godt jeg kan.
Anne, 18
Ceciliehh
Indlæg: 2
Tilmeldt: 12 11 2008, 13:19
Geografisk sted: Hellerup

Re: Min lille historie om havde Vitiligo i mange år.

Indlæg af Ceciliehh » 12 11 2008, 13:32

Jeg vil også gerne fortælle min historie.

Jeg er en pige på 17 snart 18, og jeg har haft vitiligo siden jeg var 5. Det startede da min familie og jeg var på ferie i frankrig. Der kom små pletter på mine knæ og albuer. Min far har det også, men det er meget lige, han har det kun på knoerne. Men med årene begyndte det at brede sig, og nu har jeg det over hele kroppen. Jeg har mistet al farve i ansigtet, hvilket har resulteret i at jeg er blevet meget bleg, og folk kommenterer det altid. Jeg har meget svært ved at gå på stranden og vise min krop. Mine veninder og venner ved godt at jeg har det, men alligevel kigger de en del.

Da jeg fyldte 13, der sagde min hudlæge, at man måske kunne ordne det, så jeg ville få min farve tilbage. Jeg skulle to gange om ugen tage til lyngby hudlæge, der skulle jeg tage alt mit tøj af, og stå i et solarium i 30 sekunder. Dette gjorde jeg i 3 måneder, og jeg begyndte at få brune prikker på mave, (al min farve er også væk på min mave) og jeg blev så glad, men så startede jeg i 7 klasse, og jeg holdt op med at tage til behandling, og dette fortryder jeg meget. Tænk hvis jeg ikke havde stoppet, så ville jeg måske have en "normal" hud nu, hvem ved??

Men altså før i tiden ville jeg ikke vise mig offentligt når man kunne se det, men efter jeg fyldte 16, der er jeg begyndt at blive lidt ligeglad, jeg ser sådan her ud, og hvad kan jeg gøre ved det? Ingenting...

Min storesøster der læser medicin, har fundet nogle piller som jeg skal tage, urtepiller der smager af tomater. Men jeg ved ikke rigtigt om de virker , det må jeg vente at se.

Jeg gik rundt og var ked af min hud, fordi den er så anderledes.. De hvide pletter dækker ca. 2/3 af kroppen.

Men så skete der noget fantastisk, jeg var til fest hos en gammel ven, og til festen var der en dreng, som var rigtig sød. Vi snakkede sammen og vi havde noget kørende, og vi begyndte at komme sammen efter nogle måneder. Da jeg skulle fortælle ham om min hud, sagde han: Det der, der har min lillesøster også. Det betyder ikke noget at du har det, jeg elsker dig alligevel.

Der blev jeg rigtig glad, og vi er stadig sammen.

Men jeg bruger selvbruner over hele kroppen, for selvbruneren gør sådan at kroppen får en nogenlunde ens farve, så kan man ikke se det så godt. Dette her jg gjort i nogle år, og det ser faktisk rigtig godt ud.
Kærlig Hilsen
Cecilie
maria
Indlæg: 27
Tilmeldt: 20 02 2010, 17:31

Re: Min lille historie om havde Vitiligo i mange år.

Indlæg af maria » 23 11 2010, 22:07

Hejsa tøser.

Jeg er en pige på 20 og har ikke haft vitiligo så længe, siden jeg var 17 ca. Mit vitiligo startede på hofterne og blev til store plamager, jeg har ikke (endnu) oplevet pletter på hænder eller ben, kun på hofterne, ved mine kraveben og en lille plet på rygraden, så jeg er nok ikke så slemt ramt. Hvor er i bare heldige at have så dejlige kærester! Min første kæreste var jeg sammen med inden mine pletter begyndte at komme, og min ekskæreste var jeg sammen med da de kom. Han kunne åbenbart ikke klare nogle pletter, og vi slog op for ca. 1 år siden, og siden da kan jeg simpelthen ikke vise mig i bikini eller in the flesh for jeg er så flov, og tja ønsker så meget at jeg kunne være foruden dem, gør vi alle ikke :) Håber også at jeg en dag finder en dejlig fyr som kan klare et par pletter. :)
mikeymike
Indlæg: 121
Tilmeldt: 25 01 2009, 03:22
Geografisk sted: Horsens

Re: Min lille historie om havde Vitiligo i mange år.

Indlæg af mikeymike » 25 11 2010, 21:42

Hej Maria...
Der er håb forude... Jeg har kun mødt 1 person som ikke kunne klare mine pletter, men ellers har alle mine kærester accepteret det.
Men kender følelsen af at man er flov, det kan jeg være når jeg er nøgen, da jeg også har vitiligo dernede ;-)
Men igen, det bliver accepteret... Bare vær ærlig fra starten af, og sig tingene som de er, så er langt de fleste forstående...
Og kan de ikke acceptere dine pletter, så fuck dem... Så de ikke det værd, hvis de kun går op i udseendet...
maria
Indlæg: 27
Tilmeldt: 20 02 2010, 17:31

Re: Min lille historie om havde Vitiligo i mange år.

Indlæg af maria » 26 11 2010, 17:09

det er super fedt at høre! Mange tak
mikeymike
Indlæg: 121
Tilmeldt: 25 01 2009, 03:22
Geografisk sted: Horsens

Re: Min lille historie om havde Vitiligo i mange år.

Indlæg af mikeymike » 27 11 2010, 19:49

Selv tak da... Så bare fat mod, den rette er derude et sted... :-)
lala1979
Indlæg: 2
Tilmeldt: 04 02 2011, 09:45

Re: Min lille historie om havde Vitiligo i mange år.

Indlæg af lala1979 » 04 02 2011, 10:04

Hej Alle sammen :O)
Jeg er en ung kvinde på snart 32 år.. Jeg har lige meldt mig ind idag! Da jeg blev gjort opmærksomt der var sådan en forum for os med denne sygdom...
Jeg har haft Vitiligo siden jeg var 16-17 år og det er bleven meget slemt siden! Det startede på mine hænder og mine hofter og siden på mine albuer og siden hen resten af kroppen.. Jeg er især ked af at jeg er begyndt og få det i mit ansigt som jeg det jeg så ked af :cry: Da jeg har lært og leve med det andre steder på kroppen.. Men runde pletter omkring mine øjne og begyndt om min mund også.. Jeg har gode dage og dårligt dage, pga af dette og føler bare det bliver være og være for hverdag der går.. Mine hænder er snart helt hvide og mine arme er det begyndt og kravle op ad! Men hvad kan man gøre for og bremse det lidt! Har også hørt om B12 og folinsyrer men er det godt og hvad er rigtigt og gøre!

Ellers tak fordi der er andre derude som mig og vi kan dele vores sorger og sygdom med hinanden... Kh Laila...
benji
Indlæg: 5
Tilmeldt: 04 08 2006, 16:35
Geografisk sted: Kbh K

Re: Min lille historie om havde Vitiligo i mange år.

Indlæg af benji » 26 04 2011, 11:51

Mit navn er Benjamin.
Jeg meldte mig hovedsageligt ind i dette forum, for at se om der var bedring eller en løsning.
I går havde jeg en snak med en af mine venner, da jeg foråret begyndte at få det offensivt i ansigtet.
Her snakkede vi om hvor svært det var at leve med denne "kosmetiske sygdom" som de så fint formulerer det hos lægen. Vi skal leve med dette "døgnåben tag selv cirkus", på gader og stræder, med folk der glor, peger fingre og viskene kommentar til hinanden. Dette skal vi gøre ved siden af, alle dagligdagens forhindringer, andre skavanker og modstand. Det kan til tider for nogen, være pænt svært, for mig specielt efter mit store angreb i ansigtet.
Alle mine venner er søde og fanatiske og dømmer mig ej, der er jeg desværre den eneste....

Jeg er født med denne fejl, fra min fars side. Hans søster havde det og efter hendes to børn, gik det helt amok. Hvorefter hun næsten var HELT hvid. De sagde på hospitalet, at det måtte være hormoner eller stress der havde fået det til at ekshellerer sådan. Jeg havde altid kendt hende, som den moster med pletter.
Da jeg var omkring 19, viste de første pletter sig. Det startede Intimt og på mine hænder.
Det har i mange år, været meget stilstående med udviklingen. Jeg er i dag 27 år og synes det bliver svære at holde hovedet højt, når man går på gader og stræder. Når det når ansigtet, som er vores visitkort ud af til, ser folk det med det samme og deres reaktion, er ret åbenlys.

- Min ven sagde, det betyder intet for os, vi elsker dig lige meget hvad.
Ja det ved jeg godt, men når man er single er det jo en kæmpe stress faktor og alt virker pludseligt så fjernt.
Folk skulle vitterligt prøve hvordan, det er at være os.
Har mødt folk og kærester der har komplimenteret det, sagt at det gør mig speciel og at det er anderledes.
Nuvel, men nogen dage tænker jeg osse FUCK det hele, jeg er som jeg er og andre dage, tja er det bare lidt svære at komme ud i samfundet.

Jeg bor i indre København og arbejder i en meget offentlig og visuel verden, hvor det ydre har en vis værdi - hvilket gør det hele noget svære. Ser MEGET sjældent andre med vores sygdom og følelsen om at være alene med den, er ret tung.
Jeg har virkeligt gennem voldtaget hjemmesider på nettet omkring denne sygdom, spurgt læger, kontaktet Universitetet, etc. Jeg har endda læst omkring faren ved vitamin og kosttilskud, og derigennem evt. leverskader.
Det er til tider en Stor og dyb jungle, hvor jeg føler mig noget alene.

Efter at have læst jeres historier og min snak i går, fik jeg løst til at dele min med jer.

//Benjamin
Skriv endelig, spørg endelig. Man blir ikke dummere hvis man ikke spørge, kun klogere ved at spørge.
Besvar