Nærmer vi os en mulig kur?

Dette rum er til generel snak om vitiligo/pigmentmangel
Besvar
Christian
Indlæg: 3
Tilmeldt: 06 06 2011, 10:12

Nærmer vi os en mulig kur?

Indlæg af Christian » 06 06 2011, 12:01

Jeg er 33 år, har haft Vitiligo siden jeg var omkring 13 år. Jeg fik den første plet efter en stresset periode, hvor mine forældre blev skilt og jeg blev sendt på kostskole.

I dag har jeg det over hele kroppen, og har dage hvor jeg er ligeglad, men desværre også dage hvor jeg burer mig inde. Jeg bruger forskellige typer selvbrunere og coverage for at dække den helt store forskel, da jeg kedeligt nok har en lidt mørkere hudtype, end den typiske danske hud.

Så vidt jeg ved, så foregår der temmelig meget forskning inden for området, da der er 45 millioner af os og derfor mange penge at tjene, hvis man kan finde en kur. Jeg følger især med i forskningen fra http://www.clinuvel.com, hvor jeg modtager nyhedsbreve fra deres Scenesse produkt. Efter sigende skulle vi have en kur inden for et par år, -måske tidligere, men tør man sætte næsen op efter det?

En anden perspektivering jeg vil dele, er mine erfaringer med Københavns kommune. Jeg har ansøgt Københavns kommune om psykologhjælp og kosmetikhjælp, da jeg gerne ville have nogle værktøjer til at håndtere de dage, hvor jeg hellere vil side på sofaen end at gå ud og nyde livet. Her har jeg desværre mødt en mur af modstand og paragraffer, hvilket for mig er svært at forstå, nu hvor det netop er psykologhjælp og dækning af pletterne, der bekæmper sygdommen bedst (se evt. links). Derfor vil jeg i samme åndedrag opfordre alle der deler samme overbevisning til at gå ind på: http://www.psykologhjælp.nu/om-kampagnen og vær med til at gøre en forskel.

Hilsen Christian

Links:
http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1 ... 0479.x/pdf
http://www.redcross.org.uk/What-we-do/H ... camouflage
http://www.drbatras.com/en/vitiligo/psy ... mpact.aspx
http://www.vitiligos.com/page/6/
mikeymike
Indlæg: 121
Tilmeldt: 25 01 2009, 03:22
Geografisk sted: Horsens

Re: Nærmer vi os en mulig kur?

Indlæg af mikeymike » 06 06 2011, 21:50

Hejsa... Lyder da spændende hvis det var en kur på vej.. Selvom jeg ikke vil gøre brug af den, men for dem som vil er det jo kanont...
Og angående hjælp fra kommunen, har jeg aldrig selv tænkt den tanke. Men nu hvor jeg tænker mig om, er det da egentlig for dårligt du / andre ikke kan få blandt andet psykolog hjælp, da netop vores lidelse kan påvirke psyken utrolig meget...
Men ja, Danmark i en nøddeskal... Så længe det ikke gør ondt, eller er livstruende, så kan man intet hjælp få...
hakan
Indlæg: 1
Tilmeldt: 17 06 2011, 13:06

Re: Nærmer vi os en mulig kur?

Indlæg af hakan » 17 06 2011, 13:07

jeh håber du ka holde os informeret om der sker noget.)))
maria
Indlæg: 27
Tilmeldt: 20 02 2010, 17:31

Re: Nærmer vi os en mulig kur?

Indlæg af maria » 16 07 2011, 18:54

jeg har også hørt at der er en kur på vej i form af et middel også brugt mod hårtabt, jeg krydser fingre og tæer, hvilken frigørelse det ville være!
lhj
Indlæg: 3
Tilmeldt: 01 07 2011, 20:59

Re: Nærmer vi os en mulig kur?

Indlæg af lhj » 24 07 2011, 15:59

maria skrev:jeg har også hørt at der er en kur på vej i form af et middel også brugt mod hårtabt, jeg krydser fingre og tæer, hvilken frigørelse det ville være!

Hej -maria

Hvor har du hørt det?

mvh
Lars
lhj
Indlæg: 3
Tilmeldt: 01 07 2011, 20:59

Re: Nærmer vi os en mulig kur?

Indlæg af lhj » 24 07 2011, 15:59

maria skrev:jeg har også hørt at der er en kur på vej i form af et middel også brugt mod hårtabt, jeg krydser fingre og tæer, hvilken frigørelse det ville være!

Hej -maria

Hvor har du hørt det?

mvh
Lars
maria
Indlæg: 27
Tilmeldt: 20 02 2010, 17:31

Re: Nærmer vi os en mulig kur?

Indlæg af maria » 25 07 2011, 10:02

uh jeg kan ikke lige huske det, men det var noget igennem en eller anden mand, som havde skrevet det inde på en af de amerikanske vitiligosider. Den er vidst god nok der forskes i det.
Besvar