Lige fået konstateret vitiligo

Dette rum er til generel snak om vitiligo/pigmentmangel
Besvar
migselv
Indlæg: 3
Tilmeldt: 31 10 2009, 14:48

Lige fået konstateret vitiligo

Indlæg af migselv » 31 10 2009, 14:53

Hej

Har i går fået konstateret vitiligo, hvorefter jeg fandt denne side. Hudlægen sagde at når mine pigmentforandringer var så symetriske kunne der gå lidt tid før de ville sprede sig.

Vil gerne høre hvor hurtigt jeres pigmentforandringer spredte sig. Har haft 2 hvide pletter i over et år hvor lægen bare havde sagt det var alm. pigmentforandring, men efter de begyndte at sprede sig fik jeg en tid ved hudlægen.

Har indtil videre ikke nogle i ansigtet, er det muligt at det slet ikke spreder sig til ansigtet?

Er kun 23 år, og synes det virker uoverskueligt hvis det ikke kan stoppes.

Hilsen Anne
Ok198745
Indlæg: 30
Tilmeldt: 09 08 2008, 14:08
Geografisk sted: Danmark

Re: Lige fået konstateret vitiligo

Indlæg af Ok198745 » 31 10 2009, 20:46

Hej Anne.
Vil UTROLIG gerne hjælpe dig, da jeg selv som ung fyr på 22 virkelig lider under denne virklig self-esteem ødelæggende sygdom.

- Der er nogle ting, som jeg meget gerne vil vide om dig: -

- Hvordan har dine kostvaner været? OGSÅ tidligere, bl.a. som teenager. Noget du ikke spiser? Hvor meget fedt spiser du? Kræsen? Noget du spiser for meget af?

- Motion & Kondi & Vægt? Hvordan er den?

- Har du haft eksem? var den slem?

- Har du fået meget primcillin / Anti-biotika?
migselv
Indlæg: 3
Tilmeldt: 31 10 2009, 14:48

Re: Lige fået konstateret vitiligo

Indlæg af migselv » 31 10 2009, 22:58

Synes jeg har haft meget normale kostvaner og altid dyrket meget motion. Kan ikke forstå hvid det skulle skille sig ud fra andre.

Tilgengæld har jeg hele mit liv lidt at eksem, men intet dre hra givet hvide pigmenetforandringer.

Håber bare ikke det spreder sig, eller at det i hvert fald vil holde sig væk fra mit ansigt:)

Hvornår fik du konstateret vitiligo, og hvor lang tid gik der før det begyndte at sprede sig??

Når man søger på nettet virker det ikke som om der er ret mange solstrålehistorier. Har fået en creme; protopic, så håber den virker.

Hilsen Anne
Ok198745
Indlæg: 30
Tilmeldt: 09 08 2008, 14:08
Geografisk sted: Danmark

Re: Lige fået konstateret vitiligo

Indlæg af Ok198745 » 01 11 2009, 00:30

I know.. Der er vildt mange 'solstråle-historier', og google'r du vitiligo kommer der en masse firmaer, som rigtig gerne vil hjælpe dig... - Men vend lige tanken, hvor mange penge der mon er i denne sygdom...

- jeg har været så naiv at købe nogle af produkterne i ren desperation... Men der er altid nogle, som udnytter folks svagheder... Og på trods af, at de fleste lover pengene retur, så får man dem ikke igen. Det har jeg prøvet.

Men grunden til at jeg spurgte dig var, at vitiligo ofte er blevet relateret til dårligt tarmsystem, ofte hos folk med en slem Candida.
Men var jo det værd at spørge.
Vil foreslå dig, at du går til lægen, og får taget en test for vitaminer, og ser om du mangler nogle. - Spørg især ind til B12, om det er noget du mangler i blodet. :)
Håber det kan hjælpe.
MAnge hilsener
OK198745
migselv
Indlæg: 3
Tilmeldt: 31 10 2009, 14:48

Re: Lige fået konstateret vitiligo

Indlæg af migselv » 01 11 2009, 14:31

Skal have taget en blodprøve i næste uge, går ud fra de også tester vitaminmangel der. Hvor lang tid gik der fra du fik de første pletter til det spredte sig? Og kender du evt. nogle hvor dte ikke har spredt sig til ansigtet?
Hilsen Anne
mikeymike
Indlæg: 121
Tilmeldt: 25 01 2009, 03:22
Geografisk sted: Horsens

Re: Lige fået konstateret vitiligo

Indlæg af mikeymike » 01 11 2009, 19:52

Hej Anne....
Jeg er ramt overalt på kroppen, undtagen i ansigtet... Jeg har dog en MINI plet ved det ene øje.... Og den kan kun ses hvis man kigger rigtig godt efter... Jeg undgår så vidt mulig og få sol, netop for det ikk skal være tydelig... Så skulle du blive ramt i ansigtet (hvilket ikk er sikkert), så brug evt make up... Jeg har snakket med Lee Thomas (en journalist i usa, prøv og google ham) der kan du se billeder af ham... Han er mørk normalt, og meget ramt i ansigtet. Så når han skal på tv bruger han en speciel make up, som skjuler vitiligoen HELT.... Så anne, skulle du blive ramt i ansigtet, så bliv ikk bange, der er mulighed for løsninger... Den eneste løsning som ikk findes er helbredelse... Endnu i hvert fald... desværre....

Jeg har valgt og leve med min vitiligo og tale åbent om den til folk jeg møder, så de ikke får forkerte tanker, og tror det smitter osv... Faktisk skal jeg snart have en tatovering som symbolisere min "kærlighed" til vitiligo.... For jeg er stolt over at have den sygdom, for føler mig mere speciel nu... For nu er vi jo en form for Dalmatiner hund :p Men denne indstilling har også tager mig 8-9år om og få.... Jeg fik sygdommen som 15årig, og er nu 25...

Men sidst vil jeg sige, selvom sygdommen er kosmetisk og træls ret udseendemæssigt... Så dør vi trods alt ikk af det... Vi kunne jo have fejlet noget som var meget værre... Selvom vores sygdom er træls nok alligevel...
Håber mindre ord kunne hjælpe lidt....
Ok198745
Indlæg: 30
Tilmeldt: 09 08 2008, 14:08
Geografisk sted: Danmark

Re: Lige fået konstateret vitiligo

Indlæg af Ok198745 » 02 11 2009, 00:02

Kender faktisk ikke én, hvor det er både på krop og ansigt.

Men jeg selv har kun to pletter, en på mave, og en på ryg. - spændende med blodprøverne. håber da du får et klart resultat, som du kan bruge til noget...
Cille
Indlæg: 2
Tilmeldt: 04 11 2009, 15:46
Geografisk sted: Odense

Re: Lige fået konstateret vitiligo

Indlæg af Cille » 04 11 2009, 15:55

Hej!
jeg fik det da jeg var 6-7 år gammel! og det har spredt sig, dog ikke til mit ansigt, det er kun på knæene, midt på skinnebenet og på fødderne! dog er det blevet meget bedre nu her de sidste par år, de er så småt begyndt at forsvinde, hvilket er rigtig rart.. jeg fik UV-stråler i nogle måneder, men havde desværre ikke tid til at fortsætte behandlingen, men det hjalp!! lige i øjeblikket eksperimenterer min læge og jeg med B12 vitamin (Betolvex 1 mg) 1 gang daglig, og Folinsyre/folsyre (Folimet 5 mg) 2 gange daglig
jeg kan ikke huske om der er dokumenteret en virkning, men hos nogle er vitiligoen forsvundet efter 3 måneder..
dog er det ikke alle der er så heldige, men vi er ihvert fald igang med at prøve :)
Besvar