ny bruger herinde . to spørgsmål til jer andre.

Dette rum er til generel snak om vitiligo/pigmentmangel

ny bruger herinde . to spørgsmål til jer andre.

Indlægaf Holbækker35 » 21 06 2009, 15:56

Hej, Jeg er helt ny bruger herinde.
Jeg er en kvinde på 35 år og har lige fået konstateret vitiligo af min læge.

Jeg har pletter på hånden og på armene. Jeg har efterfølgende undersøgt emnet på diverse hjemmesider og er blevet meget nervøs efter at have set de mange billeder der findes på nettet. Så jeg har to spørgsmål som jeg håber en af jer vil være rar at svare.

1. Hvad er hastighedsudviklingen af vitiligo. Går det meget hurtigt med de hvide pletter eller taler vi om år før de bliver større end end 10 kr.
Jeg er meget bange for at få dem i hovedet omkring øjnene og munden som de viser på nettet.

2. Er det korrekt at der absolut ingen behandlinger er. Jeg har læst at B12 og fosilinsyre kan hjælpe. Er der nogen der har erfaring med dette eller andre. Jeg tør ikke prøve udenlandske creme der ikke er godkendt herhjemme.

Med venlig hilsen

Holbækker35
Holbækker35
Holbækker35
 
Indlæg: 3
Tilmeldt: 21 06 2009, 15:46
Geografisk sted: Holbæk

Re: ny bruger herinde . to spørgsmål til jer andre.

Indlægaf mikeymike » 22 06 2009, 21:25

Hejsa...
Først vil jeg sige "tillykke" med sygdommen... Lige nu har du det nok hårdt, da du lige har fået det... Men med tiden acceptere du det, og kan leve helt normalt.... Jeg har haft Vitiligo i snart 10år... De første 3 år skjulte jeg mine pigment ændringer... Men idag er jeg komplet ligeglad.. Skal dog siges jeg ikke er ramt i ansigtet... Hvilket jeg ikke håber jeg bliver. Men vær ærlig overfor folk du møder hvis de spørger dig. Jeg har erfaringer med af 19 ud 20 siger. Okay, det da træls men det betyder intet at du har de hvide pletter. Og jeg møder mange mennesker i min hverdag som buschauffør..
Men til dine spørgsmål... 1. Vitiligo rammer folk meget forskelligt. Jeg er ramt i STORE pletter, over hele kroppen undtagen ansigtet. Dvs, har faktisk to små pletter i ansigtet, men da jeg er lys i forvejen kan det stor set ikke ses. Og sørger for ikk og blive solbrun der. Min bror derimod, er også ramrt af vitiligo. Men han har 7-8 pletter alt ialt på størrelsen med en 25øre... Så vi rammes forskellet... Men gør ligesom mig... Vær stolt af din sygdom, og vær ærlig omkring den... Jeg skal snart have en tatovereing, som symbolisere vores sygdom...
men sygdommen kan blive værre med tiden. men jeg synes ikke man ligger mærke til det, da det sker langsomt... hvis det sker... mit har stået stille i 5-6 år...
2. Ja, B12 og folinsyre kan hjælpe nogen, hvor de får lidt pigment igen.. Jeg har også prøvet det for 8år siden, men ingen effekt. Og har tænkt på og prøve igen... Men hvorfor... Jeg jo som jeg er... Og ingen har afvist mig pga det... Sygdom er træls udseendemæssigt, men hvis man siger til sig selv. Det kunne jo være meget værre... Kræft f.eks...
men lægger da ikke skjul på, hvis jeg kunne tage en pille og være helbredt gjorde jeg det.. men indtil, vil jeg være stolt af den jeg er... For jeg føler mig speciel, med den her sygdom...
Hvis du har lyst er du velkommen til og skrive din mail, hvis du vil snakke lidt mere dybtegående om denne sygdom, og hvordan du er påvirket...
Hilsen Mikael
mikeymike
 
Indlæg: 121
Tilmeldt: 25 01 2009, 03:22
Geografisk sted: Horsens

Re: ny bruger herinde . to spørgsmål til jer andre.

Indlægaf Holbækker35 » 22 06 2009, 21:40

Hej Mikael
Tak for din mail. du har ret i at man må acceptere det og lade være med at skjule det for omverden. det må jeg prøve at huske. jeg skal til Hamlet i morgen til undersøgelse og er lidt spændt på om det er penge ud af vinduet eller om de kan hjælpe. jeg har læst meget herinde og tror umiddelbart at han vil sætte mig i lysbehandling. Dejligt at høre at den kan stå stille i 5-6 år på en anden person så jeg vil da håbe at den ligeså vil ændre kurs her. Jeg vil håbe at jeg har din tilgang til vitiligo om nogle år. Det lyder ihvertifald som et liv uden daglig bekymring over nye hvide pletter. endnu engang tak for din mail. Hilsen Holbækker
Holbækker35
Holbækker35
 
Indlæg: 3
Tilmeldt: 21 06 2009, 15:46
Geografisk sted: Holbæk

Re: ny bruger herinde . to spørgsmål til jer andre.

Indlægaf mikeymike » 22 06 2009, 22:47

Var da så lidt...
Hvad er det for et sted du skal til ???
Tro mig med tiden, får du din usikkerhed omkring vitiligo til og forsvinde... Jeg troede aldrig det skete for mig, men det sker... Det skete da jeg fik positive oplevelser... Da jeg fik Vitiligo, havde jeg aldrig haft en kæreste. Og frygtede sygdommen ville gøre jeg aldrig fik en... Og nu har jeg haft en del siden hen...Og INGEN af dem, har haft problemer med det... Jeg var åben fra start om det, så de ikke får nogle forkerte tanker... Og tror det smitter, og at det er noget farligt.... Så min oplevelse er at ærlighed, giver gode tilbage meldinger....
Har kun oplevet en person, som tog fuldstændig afstand fra mig pga det... Men (undskyld sproget) fuck hende... Det er hende som er snæversynet... :) Og den unormale i mit hoved... ikke mig :)
mikeymike
 
Indlæg: 121
Tilmeldt: 25 01 2009, 03:22
Geografisk sted: Horsens

Re: ny bruger herinde . to spørgsmål til jer andre.

Indlægaf Holbækker35 » 23 06 2009, 21:17

Hej Mikael. Jeg har været på Hamlet i søborg i dag. de var vældig rare og tog en vævsprøve. Jeg skal derind igen om to uger. Umiddelbart mente de at de kunne hjælpe mig da det ikke er så ubredt endnu. de talte om en hormoncreme som de ville komme nærmere ind på næste gang. Det kan godt være at det er en dødvej, men jeg føler at jeg bliver nødt til at prøve denne mulighed før jeg helt acceptere virkeligheden. Har nu fortalt en del mennesker at jeg har vitiligo og pudsigt nok så er der mange der kender personer med vitiligo, så helt ukendt er det åbenbert ikke. Og samtlige personer sagde at det var da ærgeligt, men at det jo er rent kosmetisk og ikke indvendigt. det er jo rigtigt. så jeg må blot til at rette min ryg og se fremad. Hilsen Holbækker
Holbækker35
Holbækker35
 
Indlæg: 3
Tilmeldt: 21 06 2009, 15:46
Geografisk sted: Holbæk

Re: ny bruger herinde . to spørgsmål til jer andre.

Indlægaf mikeymike » 24 06 2009, 19:13

Ja sygdommen er meget udbredt, bare forskel på hvor meget vi bliver ramt.... Morten Stig Christensen, ham fra TV2... han har det også... Og Michael Jackson mener han har det, tror jeg så dog ikke på...
men jeg ønsker dig held og lykke med behandlingen
mikeymike
 
Indlæg: 121
Tilmeldt: 25 01 2009, 03:22
Geografisk sted: Horsens

Re: ny bruger herinde . to spørgsmål til jer andre.

Indlægaf Thomas30 » 01 07 2009, 10:52

Hej i 2.

Ja vores sygdom er ikke helt sjælden, omkring 1 % af menneskerne i verden har den er der skønnet. Men før jeg fik den, kendte jeg den ikke og havde heller ikke lagt mærke til andre havde den. men efter jeg selv har fået den, specielt i ansigtet og på hænderne, så kigger jeg mere på andre folk, og har da allerede mødt 3 i år som jeg kunne se havde samme lidelse som os. Rart ikke at være alene om det, men håber at alt den snak om Michael Jackson og hans Vitaligo, er med til at brede viden ud om at vi ikke er farlige og omvandrende smittebærere, men blot ramt af en lille defekt i vores immunsystem som gør at vores pigment langsom forsvinder fra nogle områder.

God sommer
Thomas30
 
Indlæg: 10
Tilmeldt: 22 04 2008, 20:01
Geografisk sted: Århus


Tilbage til Generelt

Hvem er online

Brugere der læser dette forum: Ingen og 1 gæst

cron